Palliativarzt Roland Kunz: Seine Frau ist an ALS erkrankt

00:00:11: Roland Kunt ist einer der bekanntesten Palliativmediziner der Schweiz.

00:00:16: Seine Frau ist an ALS erkrankt, eine Krankheit, die unheilbar ist und zum Tod führt.

00:00:26: Wie leben diese zwei mit dieser schlimmen Diagnose?

00:00:30: Und wie ist es als Palliative Arzt mit all dem Wissen und deren Erfahrung, wenn einem so ein Schicksal im nächsten Umfeld selbst trifft?

00:00:40: All das frage ich Roland Kuntz und seine Frau Angie.

00:00:46: Ich bin zu Besuch bei ihnen nach Hause, in ihrem Haus zu Duggelswangen im Kanton Zürich.

00:00:52: Ich beinahe Rebecca Heffeli und das ist der Podcast von Balia Viva.

00:01:05: Ich weiss noch, was du mir gesagt hast.

00:01:08: Erstmal habe ich einen ganz schlimmen Krankheit.

00:01:11: Man kann nichts dagegen machen, man kann es kaum verzeugern ... Wie sich die Krankheit entwickelt, ist das richtig?

00:01:19: Ist es immer noch der Stand?

00:01:21: Ja, das ist absoluter Stand.

00:01:24: Man ist nicht sicher, ob diese Medikamente nützt oder verlangsamt wird.

00:01:31: Das ist nicht erwiesen.

00:01:33: Aber man nimmt sie zahlt.

00:01:36: Und du nimmst die Medikamenten?

00:01:37: Ich nehme die Medikanenten zumindest jetzt noch.

00:01:41: Aber wenn's mir dann schlechter geht, finde ich, dass ich den Bau ausnehme.

00:01:48: Was sagst du, Roland?

00:01:50: Ist das der aktuelle Stand von der Wissenschaft?

00:01:53: quasi?

00:01:54: Die Medikamente gibt es schon seit über zwanzig Jahren.

00:01:59: Das zeigt, dass eigentlich nichts Neues kam, dass immer die gleichen eingesetzt werden.

00:02:03: Und eine Möglichkeit, die man damit hat ist so fraglich, etwa drei Monate Verlängerung vom Krankenverlauf.

00:02:12: Also ein kleiner Effekt und darum ... Ich glaube, das macht am meisten Sinn.

00:02:18: Wenn man es am Anfang von der Krankheit nimmt und dann an den Verlauf verzögert, hat man etwas davon.

00:02:24: Aber wie sie sagt, wenn es weiter vorgeschritten ist, muss man sagen ... Was will man denn damit erreichen?

00:02:33: Vielleicht möchte ich noch zur Hintergrundausleuchtung sagen mit Kenne uns schon lange.

00:02:40: Ich habe ein Buch über Roland Kuhnz.

00:02:42: und über Kinder-Poliativmedizinerin Eva Bergstresser.

00:02:46: Das ist der Grund, wieso wir uns kennen.

00:02:49: Und aus diesem Ausschuss hat sich eine Freundschaft entwickelt.

00:02:53: Das heisst auch, dass ich schon länger weiss, dass diese Diagnose hier ist.

00:02:59: Sie gehen ganz offen mit dieser Krankheit um.

00:03:04: Ich habe dich nicht für den Podcast gefragt, wenn du in einer Artikel in der NCZ Roland gesagt hättest, dass deine Frau ALS hat.

00:03:17: Und auf das habe ich die Anfrage gestellt.

00:03:23: Sie sagten sofort ja, warum?

00:03:27: Für mich ist klar, dass ich hoffe ... damit umgehen und ich habe viele Freundinnen, die gefunden haben, dass sie so super sind.

00:03:35: Auf den Arten ist sie auch eine interessante Krankheit.

00:03:39: Man kann schauen wie der Verlauf ist.

00:03:42: Klarer ist es tragisch aber ... Sie hat mir selber gesagt, das sei ganz, ganz wertvoll, sich so umzugehen mit.

00:03:54: Roland, du hast mich nicht überlegt?

00:03:56: Gross!

00:03:58: Nein, ich glaube grundsätzlich ist es immer noch so, dass man eigentlich ja auf wenig Weiß über die Krankheit und wir haben das jetzt selber gemerkt.

00:04:09: Und obwohl ich vom Fach bin, merkt man erst, da gibt es weniger Informationen drüber.

00:04:15: Es gibt wenige Leute, die Bescheid wissen darüber.

00:04:17: Man merkt, wenn man einen Physiotherapeut oder einen Ego-Therapeutin sucht, der über alles bescheiden weiß, dass fast niemand befindet.

00:04:28: Darum denke ich, ist es wichtig, wenn man Möglichkeiten nutzt um über die Krankheit zu reden.

00:04:36: Auf der einen Seite machen wir die Erfahrungen mit den anderen Teilen und auf der anderen Seite motivieren, dass sich Leute – gerade auch Berufsleute – mehr mit dieser Krankheit auseinandersetzen.

00:04:53: ALS heisst, ich habe es hier aufgeschrieben.

00:04:55: Amiodrophilateralsklerosen und greift ganz kurz zusammen, was das Nervensystem an und die Nervenzellen.

00:05:05: Die Steuerung der Muskeln wird gestört und das führt dann zu Lähmungen und Bewegungsinschränkungen.

00:05:14: Das klingt jetzt in der Theorie so aber was heisst das ganz konkret an?

00:05:18: Wie geht's dir heute?

00:05:21: Ich habe mittlerweile glänzte Füsse.

00:05:24: Ich habe kaum das Gleichgewicht.

00:05:28: Ich muss mich überall haben, laufen kann ich eigentlich nur noch ein paar Schritte.

00:05:34: Sonst bin ich im Rollstuhl und ich merke in der Hand, dass die linke Hand gar nicht mehr gebrauchen kann, weil sie krallt sich und hat einfach keinen Kraft mehr.

00:05:48: Und rechts fängt es auch

00:05:50: an!

00:05:52: Was für eine Kadenz schreit das fort?

00:05:56: Ist es quasi so, dass du wachst am Morgen auf und denkst, es geht etwas wieder nicht mehr?

00:06:03: oder ist das längere Abstand?

00:06:08: Es ist so ... Manchmal habe ich ein Gefühl, da nichts passiert.

00:06:15: Und ich merke dann, wenn ich was machen möchte, Ja, etwas nicht mehr aufnehmen kann.

00:06:24: Und dann bin ich erst staunt und denke, das geht jetzt auch nicht mehr.

00:06:30: Ja ...

00:06:31: Oder irgendetwas aufmachen

00:06:35: kann?

00:06:35: Genau!

00:06:36: Das geht nicht mehr ... Manchmal habe ich Kraft, wenn ich gut ausgegangen bin.

00:06:42: Aber sehr häufig geht es nichts mehr.

00:06:45: Es kann sein, dass man jeden Tag etwas merkt, was nicht

00:06:47: geht.

00:06:49: Ja, gerade jeden Tag nicht.

00:06:52: Aber schon häufiger.

00:06:55: Schmerzen ist das ein Thema?

00:06:58: Ich habe manchmal etwas Schmerz, weil ich die Lenk nicht mehr richtig funktioniere von der Muskulatur her.

00:07:06: Beim Handgelenk habe ich jetzt ein kleines Problem und dann muss ich einfach eine Stütze anlegen, damit es sich wieder beruhigt.

00:07:15: Wie ist das, was man sich gewöhnen

00:07:19: muss

00:07:19: ... Auch das?

00:07:21: Oder kann man sich überhaupt gewöhnen.

00:07:23: Man muss Hilfsmittel nehmen, sich helfen zu lassen

00:07:28: ... Am Anfang habe ich schon ein bisschen Mühe, aber ich habe zum Glück die Fähigkeit, mich gerade zu gewöhne und denke, so ist es jetzt halt.

00:07:40: Ich habe einen guten Mann, der mir bei allem Hilfe rufen kann – und das ist wahnsinnig viel wert!

00:07:48: Wie ist es für dich, Roland das zu sehen?

00:07:51: Du hast vorhin gesagt, du bist vom Fach.

00:07:53: Aber das nützt da wahrscheinlich nicht viel als ehemalige.

00:07:58: Nein, in dem Sinne nichts mehr, dass ich von Anfang an gewusst habe, was auf uns zukommt und dass wir damit rechnen müssen, dass immer wieder etwas nicht mehr geht.

00:08:09: Und in diesem Sinne merke ich natürlich auch ... Hilf ihr beim Laufen oder wenn es einen Stegentritt aufgeht, dass sie das noch schafft?

00:08:19: Und dann merke ich, ja, wir müssen schon halb zwei Wochen fangen auf, damit wieder etwas schlechter geht als es vorgegangen ist.

00:08:28: Du hast jetzt gesagt, dass nichts in dem gewusst hat, was du von euch zukommt.

00:08:32: Aber das können wir auch anders sehen.

00:08:34: Dann könnte man sagen, wer vielleicht gut, wann es nicht so genau weiss.

00:08:40: Ja, es gibt sicher beide Zeiten.

00:08:41: Wenn man das nicht so genau weiss, dann hat man vielleicht mehr Hoffnung, dass etwas wieder einmal ein bisschen so bleibt oder vielleicht etwas sogar besser wird.

00:08:49: Wenn wir Bescheid weiss darüber, dann zwingt dieses Stück weit einfach auch realistisch zu sein und halt mit weiteren Fortschritten zu rechnen und das einfach abhögeln.

00:09:06: Jetzt ist wieder irgendetwas, was nicht mehr geht.

00:09:10: Wie häufig bist du in deinem Berufsleben als Palliativmediziner, Patientinnen und Patienten mit dieser Krankheit begegnet?

00:09:18: Wir haben regelmässig auf der Palliative Station Patienten mit Anleis betreut.

00:09:24: Meistens schon in sehr vorgeschrittenen Situationen oder wenn sie wirklich an Grenzen gekommen sind und es darum zu einer Hospitalisation kam ... Ich kann aber auch sehen, wie unterschiedlich die Betroffenen mit der Krankheit umgegangen sind.

00:09:40: Da gibt es so weissige Unterschiede.

00:09:42: Also die einen, die sich dann alles klammern und alles probieren und im Internet suchen, was es noch alles gibt und andere, wo es eher realistisch einfach annehmen soll und versuchen, das Beste auszumachen

00:10:02: von Tag zu Tag.

00:10:03: Ist das eine Tüpfung?

00:10:04: Du hast vorhin gesagt, du hast die Fähigkeit, dich anzupassen und auch ein Stück weit abzufinden.

00:10:12: Ich glaube, da haben nicht alle diese Fähigkeiten.

00:10:16: Und ich muss sagen ... Ja!

00:10:19: Die Krankheit heisst ja eigentlich auch Leben im Jetzt.

00:10:24: Das ist ganz ein wichtiger Satz.

00:10:28: Ich genieße halt einfach die schönen Sachen, ich kann mich noch freuen.

00:10:33: Und das hilft mir ganz

00:10:34: sicher.".

00:10:36: Roland du hast eine Jahrgang fünfe-fünfzig also das heisst du bist das jahre-eine-siebenzige und du Angie?

00:10:41: Ich habe

00:10:42: ein achtenfifftes.

00:10:44: Achtenfünfzeig jetzt muss ich rechnen.

00:10:46: Echtenssechzeig!

00:10:49: Du warst Pflegefachfrau und ich musste spicken selbst im Buch.

00:10:55: Ihr habt euch kennengelernt.

00:10:58: Nicht im Spital, weil man es vielleicht denken könnte.

00:11:00: Sondern bei einem Sprachaufenthalt in Cambridge zu England.

00:11:06: Wir haben drei Kinder selbstverständlicher Wachsen und sieben Enkel.

00:11:13: Ich will noch mal zurück auf den Moment der Diagnosen.

00:11:16: Wenn ist das gewesen?

00:11:19: Eigentlich hat mir Roland im März ... ... von ufentzwanzig gesagt, ich habe das Gefühl, dass ich egal bin.

00:11:28: Und da... ist mir der Zwanziger aber okay.

00:11:31: Bis dahin dachte ich überhaupt nicht daran.

00:11:36: Und die Diagnose schlussendlich, das geht meistens lange, bis man den Termin hat, kam im zwanzigsten Mai.

00:11:43: Ich war eigentlich nicht überrascht.

00:11:49: Wieso hast du das zu der Ansage gesagt?

00:11:54: Mir ist es so, dass ich schon viel früher daran denke, weil ... Situation ist ja, dass in der Ansteherfamilie ALS schon vorgekommen ist.

00:12:07: Ihre Mutter ist an ALS gestorben.

00:12:10: Hier haben wir noch gedacht, das sei einfach ein Einzelfall und wo dann ihre Brüder erkrankt sind und daran gestorbt wurde, hat man gewusst, es sei eine familiäre Form.

00:12:20: Also eigentlich jedes Geschwister hat auch dieses Risiko, dass sie den ALS bekommen können, der hier einem gewiss.

00:12:27: Es besteht eine Chance für uns die Prozent, dass er selber kommt.

00:12:32: Darum habe ich dann natürlich gleich den ersten Symptom aufgedaucht, dass es eigentlich auch von ALS sein könnte.

00:12:37: Das war ähnlich als ein Jahr vor der offiziellen Diagnosenstellung.

00:12:44: Sie hatte immer wieder Kremse am ganzen Körper wechselnd und das ist bekannterweise eines der früheren Symptome von der ALS.

00:12:54: Ich habe es hier schon gedacht aber ... Ich dachte zu lange, es könnte irgendwie so etwas sein und ich will das auch nicht unter die Nase reiben.

00:13:03: Wir machen immer eh nichts und anderen daran.

00:13:06: Und dann, wo im Laufe des Jahres vom Vierundzwanzig die Fussschwäche vor allem mal aufgetreten ist ... Ja, du hast gedacht, es könnte irgendwie der Rücken oder irgendetwas sein.

00:13:19: Ich

00:13:19: dachte vor allem, ich müsse die Muskulatur stärken und Baupfussschuhe gekauft haben.

00:13:25: Dann dachte ich, dann musst du diese Muskulaturen richtig bewegen ... Und das hat natürlich gar nichts genutzt, ist klar!

00:13:36: Du hast trotz dieser Vorgeschichte, dass eben die Mutter war krankt, die Brüder war kranking, nicht daran denkt?

00:13:43: Oder hast du sie verdrängt?

00:13:46: Ich weiss es nicht mehr recht.

00:13:50: Vielleicht habe ich es ein bisschen verdrängt, aber ja gewundert man macht kein Theater drum.

00:13:55: Und ich habe eigentlich bis im März völlig normal gelebt.

00:14:02: Wir sind auch im September, also jetzt, vor zwei Jahren sind wir noch über drei Pässe gefahren mit dem Velo ... Beim dritten Pass hatte ich etwas Mühe, obwohl ich bessere Kondition hatte.

00:14:17: Das war für ihn auch wieder ein Zeichen.

00:14:20: Aber ich dachte einfach noch drei Pässe.

00:14:23: Ob wir beim Dritten Mühen und Einbrechen dürfen, ist zwar nicht mein Jahr gewesen ...

00:14:31: Ich glaube es hat schon damit zu tun, dass du ... Du warst ein grundsätzlicher Mensch, der immer positiv denkt.

00:14:38: Darum hast du nicht an dir kranken Gedanken, sondern immer gedacht, ja ... Einerseits gewünschte ich dich daran und soll den Fuss nicht mehr so tun.

00:14:47: Und auf die andere Seite wird es wieder besser.

00:14:52: Wie ist es für dich, Roland, das Wissen oder diese Ahnung, so lange für dich zu halten?

00:14:59: Ich stelle mir das schwierig

00:15:00: vor!

00:15:03: Ich bin dadurch relativ pragmatisch, dass ich das zur Kenntnis nahm.

00:15:09: Ich war froh, wenn es eine Zeit lang ruhig war und nicht etwas Neues dazu gekommen ist.

00:15:16: Und ich fand auch, wir müssen einfach noch das machen, was wir gerne machen, wo uns wichtig ist – weil jetzt geht's nachher oder?

00:15:25: Also dass wir in die Ferien gegangen sind, damit wir uns dieses Unternahe haben.

00:15:32: Ja, das hat eigentlich ganz gut funktioniert.

00:15:35: Die Diagnose ... Du sagst jetzt, dass es relativ lang ging, bis die Diagnosen hier waren?

00:15:40: Wie wird sie gestellt?

00:15:41: oder wie ist sie gestellt

00:15:42: worden?

00:15:43: Nicht lange gegangen, bis sie da war.

00:15:45: Ich bin ins ALS-Zentrum und nach einer Stunde hatte ich schon die Diagnose.

00:15:50: Ich musste voraus für eine Sämmerin gehen bei einem Neurologe sein.

00:15:57: Und dann gingen sie mich auf St.

00:15:58: Gallen über Wiesn und dort ging es sehr schnell.

00:16:01: Sie messen Nervengeschwindigkeit mit so Elektroden, da gibt's immer Stromschläge und dann wird gemessen wie schnell das bis es vorne in den Muskeln ist.

00:16:15: Und Schimbach war das schon absolut klar.

00:16:22: Bei der Termine, also bis man in den Neurologen wartet relativ lange.

00:16:26: Und dann bis man an die Termine im Alleszentrum geht, ist es auch noch mal recht lang gegangen.

00:16:31: Darum ging eigentlich die Phase von Diagnosen lang.

00:16:35: Was hat sich mit den Diagnosern geändert?

00:16:39: Hat sich etwas geändert

00:16:40: ?

00:16:41: Ich war froh, dass ich gewusst habe, was ich habe.

00:16:43: Es ist mehr, weil ich schon gemerkt habe ... Also die Hand hat immer weniger funktioniert Und durch das habe ich gemerkt, dass irgendetwas nicht gut ist.

00:16:56: Ich dachte dann, vielleicht

00:16:58: ein MS?

00:16:59: Oder irgendetw.

00:17:00: Aber es ging mir eigentlich besser.

00:17:03: Dann kann man sich darauf einstellen ... Ich sagte immer, wo mein Bruder gestorben ist und er uns allen ... Bevor er gestorban ist, hat er gesagt, Löhndol testen.

00:17:17: Dann wüsste er, wie's bei uns genetisch ist.

00:17:20: Und ich sagte immer ... Ich lasse mich nicht testen, ich lebe und genieße das Leben.

00:17:28: Und wenn es überkommt, kommt mein Salat über und dann ist früher genug.

00:17:33: Ist bei dir etwas passiert, was die Diagnose hier war?

00:17:36: Hat das etwas geändert?

00:17:38: Ja, in dem Sinne, dass wir noch über etwas Wahrscheinliches oder Möglichkeiten haben.

00:17:45: Dann haben wir einfach gewusst, was es ist Konkret reden, schauen was heisst das jetzt.

00:17:56: Was müssen wir planen?

00:17:57: Weil man bezüglich der Prognosen eigentlich mehr gewusst hat.

00:18:01: oder wenn es diese Krankheit ist, dann weiss man es gerade weiter und muss uns überlegen, was machen wir.

00:18:08: Wir haben gleich anfangen zu planen wegen einem Treppenlift weil das Stegel auch verschwer worden ist.

00:18:16: Ein Rollstuhl besorgen, ein Rollator.

00:18:19: Man hat sich dann einfach anfangen zu organisieren.

00:18:22: Es klingt alles so wie am Schnürchen.

00:18:26: Aber ich nehme das gleiche an den Moment, in dem es oben zieht?

00:18:31: Es gibt viele nicht häufig.

00:18:35: Aber es gibt viele und dann finde ich nichts.

00:18:42: Ich bin viel besser unterwegs ... wenn ich fröhlich bin und wenn ich das auf die Ziege stecke.

00:18:51: Und so geht es mir, und ... Das ist eine gute Taktik!

00:18:56: Sich einfach gar nicht runterziehen lassen.

00:18:59: Ja, am häufigsten als ... Es ging ein bisschen tief, wenn du wieder in den Sturz gehst.

00:19:04: Ja.

00:19:05: Das ist immer so einschneitend ... Man ist ausgeliefert und hilflos oder wenn es einem plötzlich auf der Boden abgerührt wird.

00:19:13: Das hat mich schon im Moment vorgesetzt.

00:19:15: Ja, das ist schon ... Ich habe zweimal ein Rippe gebrochen.

00:19:20: Ich habe zwei Schrammen im Gesicht, weil ich fast auch blöd umgegeben bin.

00:19:26: Und das ist dann schon ... Mich schiessen einfach auf Deutsch

00:19:31: gesagt!

00:19:33: Aber trotzdem so, dass ein Absehbauer endlich leben kann?

00:19:38: Das macht mir eigentlich nichts.

00:19:42: Ich bin ein gläubiger Mensch und habe nicht das Gefühl, dass alles fertig ist.

00:19:50: Ich will natürlich bei meiner Familie bleiben, weil ich weiss, es sei so schön und wir haben es aber ... Ich will jetzt nicht das Leben weissen wie lange auszügern.

00:20:02: Wir reden auch sehr offen über die Tod.

00:20:05: Das ist ganz klar.

00:20:07: Ich weiss, wo ich dann mal liegen oder vergraben werde ... Aber ja...

00:20:15: Wie ist das für dich, Roland?

00:20:16: Ich meine, es ist absehbar ... Ja, ich weiss nicht, wie prognose sind.

00:20:23: Es ist schon ... Du bist ... Du hast noch eine Zeit über Pension ausgeschafft, du bist jetzt pensioniert.

00:20:30: Jetzt hat er noch mehr Zeit füreinander.

00:20:36: Das ist trotzdem ein Riesenschock oder einen Schnitt?

00:20:39: Das ist es auf jeden Fall.

00:20:41: und was wir eigentlich versuchen zu machen, das ist halt einfach nicht das nächste Jahr machen wir das, sondern heute machen wir dass und morgen machen wir dies.

00:20:54: dann einen kleinen Schritt planen, was möglich ist.

00:20:57: Und die Zeit, in der es bleibt, einfach Tag für Tag so gut wie möglich zu nutzen und eine gute Zeit miteinander zu erleben.

00:21:09: Und das, was trotzdem letztlich definitiver prognose, dass es zum Tod führt, das natürlich offen ist, wie genau ist der Verlauf bis dahin?

00:21:23: Jede ALS verläuft etwas anders.

00:21:25: Bei den Einten sind es v.a.

00:21:28: die Extremitäten, die betroffen sind.

00:21:30: Bei anderen ist früher das Reden- und Schluckenbetroffen.

00:21:34: Und bei dir haben wir jetzt der Eindruck, dass er ein bisschen beides ist.

00:21:38: Er hat angefangen mit dem Bein und mit dem Ärm und jetzt doch mit dem Reden.

00:21:43: etwas mehr Mühe, mit dem Schlucken häufiger verschlucken.

00:21:47: Und ja, von daher ist es noch schlecht absehbar.

00:21:51: Was sind jetzt die nächsten Probleme, die uns zukommen?

00:21:54: Aber sich mit allen Eventualitäten möglichen Verläufe auseinandersetzen hilft auch nicht und probieren eher kurzfristig zu denken und zu planen.

00:22:06: Wie ist es, dass du als Arzt auch machtlos bist?

00:22:11: Ich

00:22:11: versuche natürlich ... Eigentlich sollte sie in dieser Rolle v.a.

00:22:15: ehemaliger sein und nicht hart sein, wobei das ein bisschen schwierig ist oder?

00:22:21: In dem Sinne, dass man kaum Ärzte findet, die wirklich etwas von ALS verstönt.

00:22:28: Und dann ist man doch immer wieder gefordert um eigene Ideen einzubringen oder Sachen veranlassen.

00:22:36: Aber insgesamt möchte ich schon, möglichst einfach ... und dich als Partner unterstützen.

00:22:44: Nicht bei allen möglichen medizinischen Überlegungen, was heisst das?

00:22:49: Was mache ich jetzt nicht so?

00:22:52: Da bin ich den Normalbürger und der Normalpartner.

00:22:56: Wieso findet man wenige Ärzte an Ärzten, die sich auskennen?

00:23:01: Auf der einen Seite, weil es nach wie vor relativ selten krank ist ... Wenn man einen Hausarzt sucht und der fragt, ob er schon mal eine ALS-Patient betreut hat, dann sagen die meisten nein.

00:23:15: Es ist so, dass offenbar viele Hausärzte in ihrer ganzen Karriere nie eine ALs-Patiente sehen.

00:23:20: Andere haben vielleicht eine gesehen aber das bringt noch nicht die grossen Erfahrung.

00:23:25: Und darum gibt es einerseits diese ... Die ALS-Zentren, also das in St.

00:23:31: Gallen ist sehr bekannt.

00:23:33: Unespital Zürich gibt es auch einen, anderen in der Schweiz auch.

00:23:39: Das sind Neurologen, die sich mit den Nervenerkrankungen auseinandersetzen und sich mit der Diagnostik auseinsetzen.

00:23:47: Aber was wir jetzt merken, wenn wir so alle drei oder vier Monate da angehen ... Die Krankheit ist ja nicht nur ein Problem der Nerven, sondern es betrifft den ganzen Mensch und die ganze Person.

00:24:01: Es betriffe das Umfeld.

00:24:02: Und dort ist auch eher weniger Erfahrung und wenig Unterstützung hier, wo man rüberkommt.

00:24:10: Was sind in dieser Beziehung grösste Herausforderungen?

00:24:15: Wo brücht ihr Unterstützung?

00:24:20: Meistens wären wir über gute Adresse.

00:24:24: Man muss nicht selber Therapeuten suchen, v.a.

00:24:27: zum anderen an der Seite des Schlussjahres.

00:24:29: Man hat leider von dem nichts verstanden, sondern dass man Liste bekommt, die ihre Gegend gibt es die und die Therapeuten, die man ihnen empfehlen könnte.

00:24:37: Das würde auch einiges erleichtern.

00:24:39: oder dass man Ansprechpersonen hat, die wirklich eine Ahnung haben, um einen Erfahrungsschatz zu können ... Das war eigentlich noch am meisten Hilfe der Verein ALS Schweiz.

00:24:56: Dort haben es natürlich viele Wissen und Erfahrungen, da kann man anrufen.

00:25:03: Die machen auch so Gesprächs-Runden für ALS Patienten, aber auch für Angehörige.

00:25:11: Und das ist wahrscheinlich die beste Information zu quälen.

00:25:16: Haben Sie das Bedürfnis, Dein Austausch mit Gleichbetroffenen?

00:25:22: Wir waren vor ein paar Wochen um einen solchen Treffen.

00:25:25: Es hat schon noch geholfen.

00:25:30: V.a.,

00:25:30: wir haben gesagt, dass man Stimmabdruck machen könnte.

00:25:37: Dass man später mit der eigenen Stimme ... Wenn man nicht mehr sprechen kann, dass der Computer mit der eigensten Stimme spricht.

00:25:46: Und das hat uns bis dahin niemals gesagt.

00:25:49: Da haben wir auch einen Adressen den Link bekommen, und das haben wir jetzt gemacht.

00:25:56: Die anderen zu sehen ist halt jeden wirklich anders.

00:26:03: Ich werde wieder mal gehen, das ist für mich klar!

00:26:08: Man sieht aber auch oder kommt es noch deutlicher vor Augen über was?

00:26:13: Wo auch nicht, dass es führen kann oder ein Stimmabdruck ist.

00:26:16: Wenn das für mich etwas gespengst ist ... Macht das nicht auch

00:26:21: Angst?

00:26:23: Es ist einfach Tatsache!

00:26:26: Mein Bruder hatte einen ALSK von oben abgenommen und konnte als Alderin nichts mehr reden.

00:26:32: Meine Mutter war von unten auf, aber sie hat so lange durchgegeben, bis sie gestorben ist, dass sie nichts mehr sprechen konnte.

00:26:44: Heute gibt es natürlich auch viele Möglichkeiten mit den Augen, dass man reden kann und eben mit dem Computer.

00:26:52: Und das hätte ich noch nicht gegeben.

00:26:54: Ich weiss, dass er so weit

00:26:56: kommt.".

00:26:57: Roland hat vorhin gesagt, er ist in dieser Situation v.a.

00:27:01: ehemaligerweise kein Arzt.

00:27:03: Wie hat sich die Beziehung verändert?

00:27:05: Auch bezüglich Hilfe, die du im Alltag

00:27:09: brauchst?

00:27:10: Bis jetzt hat sich sein überhaupt nichts verändert, denn er ist so ein ... hohiger und agiert wirklich nicht als Arzt, sondern als Hilfsperson.

00:27:24: Aber ich wollte auch vorher noch sagen wegen der Pension.

00:27:29: Das machte mir fast schon die meisten Mühe, dass er jetzt nicht das Leben geniessen

00:27:39: kann.

00:27:41: Ja, und ich habe aufgehört arbeiten, weil ich gemerkt habe, jetzt braucht es mich einfach viel mehr zu Hause.

00:27:46: Also dass es daneben noch zu arbeiten wird fast nicht mehr drin liegen.

00:27:49: Und darum habe ich eigentlich alle Engagement-Momen, die ich noch hatte, habe ich abgeseitigt und gestoppert.

00:27:56: Ich bin eigentlich auch froh, denn ich glaube zunehmend auf der einen Seite immer zurück ... um dich und wie es zu Hause geht.

00:28:07: Und auf der anderen Seite, dass ich auf fachliche prüfliche Sachen konzentriere.

00:28:11: Das wäre ein Spagat, das wahrscheinlich dann gleich mal nicht mehr gegangen wäre.

00:28:16: Und so habe ich im rechten Moment das Ende des letzten Jahres ganz aufgehört und vermisse eigentlich das Schaffen nicht, weil jetzt wirklich mehr Zeit hat mit dir noch gute Zeit zu leben!

00:28:30: Du hast es auch gesagt, du hast es an mir schon mal gesagt.

00:28:33: Und in diesem Artikel hast du es wieder gesagt ... Sie haben im Moment von den Diagnosen gefragt, was sie noch machen wollen und sagen zum Schluss zu kommen, dass ihr alles gemacht habt, immer wunderschöne will.

00:28:48: Also ihr habt das, was vielleicht andere Palliativkehre Mediziner predigen.

00:28:55: Das habt ihr schon lange gelebt?

00:28:57: Kann man das so sagen?

00:28:59: Ja, wir sind uns eigentlich gar nicht so bewusst gewesen erst jetzt.

00:29:03: Eben, wo man sich an sich fragt.

00:29:05: Aber das wollen wir eigentlich noch merken.

00:29:07: Wir haben das immer gemacht, was uns wichtig war.

00:29:13: Ich habe sehr viel geschafft und trotzdem haben wir uns immer wieder so Zeitfenster einplanet für tolle Reise oder für Aktivitäten, die uns im Moment gerade wichtig waren.

00:29:28: Und wo wir jetzt gerne in der Erinnerung zurückdenken.

00:29:33: Aber wo wir jetzt nicht irgendwie etwas haben, da sind wir unbedingt noch wählen und das haben wir nicht mehr geschafft.

00:29:38: Interessant war ja eigentlich wirklich auch, dass man das Letzte von dir noch wichtig war und es war noch vor der Diagnose oder ich habe immer gewusst, dass sie ... Wir haben viel Scheitdauer gemacht miteinander aber auf dem Ballu sind wir nie gewesen und sie hat unbedingt einen Mann auf den Pizballen wählen wollen Und wir haben dann vor Vor zwei Jahren war das, oder?

00:30:03: Am Tag vor ihrem Geburtstag konnte man buchen mit einem Bergführer immer auf der Palüe.

00:30:11: Das haben wir noch geschafft und es war ein wunderschöner Tag.

00:30:16: Ich glaube, das ist wirklich das gewesen, was ihr am meisten ... ja, so etwas Fotos auf den Wunschlisten war.

00:30:25: Und als wir das gingen, gab es eigentlich nichts mehr.

00:30:29: Nein, ich weiss noch.

00:30:31: Ich bin aufgestanden am Morgen auf der Diamoletze und habe rausgeguckt und dachte, das ist ein geschenkster Tag.

00:30:39: Und als wir die Tour gemacht haben, habe ich für mich gedacht ... Einfach auch von unserem Alter war es für die letzte Ski-Tour.

00:30:50: Und so war es jetzt alles.

00:30:52: Diagnose habe ich.

00:30:55: Ja, warte jetzt!

00:30:57: Nein, sie ist drei Jahre her.

00:30:59: dass wir auf dem Parallel

00:31:03: sind.

00:31:04: Ja, das letzte Jahr war es nicht mehr.

00:31:09: Das heisst auch ... Ich könnte mir vorstellen, dass ab und zu eine Wut die Krankheit aufkommt.

00:31:15: Aber das klingt jetzt gar nicht danach.

00:31:18: Es klingt nach einem Zufriedenen da sein.

00:31:25: Also ich habe mich noch nie gefragt ... Wieso habe ich jetzt die Krankheit über euch?

00:31:31: Ich bin ja eigentlich selberer Stund.

00:31:34: Aber es ist einfach so, da wäre ich an meine Geschwister, die hier gesagt haben ... Löhnt ihr euch nicht testen?

00:31:41: Sonst habt ihr die ganze Zeit Angst bei allem, was man macht, wenn er stürzt und verschluckt.

00:31:48: Dann lebt der Angst bei einer Diagnose hin.

00:31:53: Denkt nicht drauf, genau so ist es!

00:31:57: Und jetzt kann ich's einfach ... Eigentlich sehr gut da nicht.

00:32:02: Es gibt natürlich schon Momente, wenn ich wieder umgekehrt bin und es dann so ... Blödsinn.

00:32:09: oder wenn ich auf dem Gartenseitsplatz sitze und denke, ich würde doch schauen, bis der Blumen geht oder sehe ich jetzt und merke, dass ich nicht mehr aufstehe.

00:32:23: Dann ist es schon lästig.

00:32:25: Also sehr lästiger.

00:32:30: Die Krankheit betrifft nicht Nicht nur dich, sondern auch die erweiterte Familie.

00:32:39: Was hat das in der Familie ausgelöst?

00:32:42: Es ist ziemlich

00:32:45: ausgelösst.

00:32:46: Sie haben es schon relativ früh.

00:32:49: Wir haben mit mir gesehen, den Herd zu humpeln, weil der Fuss schon so schwächig war.

00:32:58: Die Kinder haben schon gesagt, dass du alles hast.

00:33:03: Ich dachte, das war wahrscheinlich nicht.

00:33:05: Aber so ist es.

00:33:07: Das hat mir natürlich schon etwas eher bewusst gemacht und sie haben schon ... Ja, die Eltern schluchten lange, ob sie sich testen sollten.

00:33:20: Sie entschieden aber auch den Gegnern.

00:33:25: Und sie nehmen jetzt einfach an und hoffen, dass das nicht überkommt.

00:33:31: Und ich glaube, es löst sich bei Ihnen das Gleiche aus.

00:33:36: Dass Sie denken, dass man das machen kann, was wichtig ist oder wenn man nicht weiss, wie lange man Zeit hat für diese Sachen?

00:33:45: Irgendwie kommt demgleich.

00:33:48: Also denke mir irgendwie, du bist palliativmediziner und ausgezeichnet auch in den Riffen.

00:33:57: Bei mir war es immer gewusst ... Wenn wir Eltern werden, wird die Wahrscheinlichkeit immer grösser.

00:34:03: Dass jemand von uns mal eine ernsthafte Erkrankung hat.

00:34:08: Und für mich ist das eigentlich v.a.

00:34:12: ausgelöst ... Man hat immer auch eine Dankbarkeit, dass man es bis jetzt so gut hatte.

00:34:17: Wir hatten Umfälle und Sachen, aber von denen haben wir uns alles wiederholt.

00:34:23: Aber diese Dankbarkeiten habe ich während der Arbeit schon immer gemerkt.

00:34:26: oder wenn ich so viele Patienten mit schweren Krankheiten in den letzten Lebensphasen betreut habe, wenn ich aus dem Spital raus bin, das Gefühl dieser Dankbarheit ... dass andere vielleicht schon jünger so eine Krankheit haben.

00:34:41: Wir haben bis jetzt nichts so und wir dürfen es geniessen.

00:34:44: Und das habe ich dazu geführt, dass ich eine gewisse Gelassenheit habe gegenüber solchen Diagnosen.

00:34:54: nicht zu fühlen an wer jetzt muss man kämpfen und weiß sich was alles verrückt machen sondern sagen Diagnose ist jetzt da aber in unserer Hand liegt noch ... Möchtest du etwas Gutes draussen machen und diese Zeit auch so gut wie möglich miteinander verbringen?

00:35:12: Und würdest du jetzt sagen, was Sie hier erleben.

00:35:15: Das ist Palliativcare?

00:35:18: Ich finde schon ... Viele Leute meinen, dass die Palliative Care einfach ist, wenn es wirklich auf Sterbe zugeht, gute Schmerzmedikamente usw.

00:35:28: Aber ich glaube, Palliotive Care heisst ja auch ... Mit der Endlichkeit umgehen heisst auch, die Endlichkeit akzeptieren.

00:35:40: Die Endlichkeit ist nicht irgendwie terminiert, sondern bei jedem wieder anders.

00:35:46: Und das anzunehmen, glaube ich, ist schon ein Teil der Haltung von Palliativ.

00:35:55: Wie ist es für dich, Angie?

00:35:58: Eigentlich genau gleich ... Ich bin dankbar für alles, was wir gehabt haben.

00:36:05: Und ich denke ... Ja?

00:36:09: Wenn man nichts machen kann, muss man es einfach annehmen und seine Haltung.

00:36:15: Das merke ich auch, wenn ich einen Anfall habe.

00:36:20: Er steht nebenan und bleibt bei mir und sagt nicht viel.

00:36:30: Anfall meint man so wieder, dass du fast verstickt bist.

00:36:34: Ja ...

00:36:35: Können Sie das kurz erzählen?

00:36:38: Ich war in der Dusche und habe mich verschluckt.

00:36:43: Dann bekam ich plötzlich keine Luft mehr.

00:36:47: Das ging relativ lang.

00:36:50: Ich wollte die Husten probieren, aber ich kann nicht mehr recht husten.

00:36:54: Und es ging relativ lange.

00:36:58: Es gab ein Kühl.

00:36:59: Wahrscheinlich ging es in zwei Minuten.

00:37:04: Und ich habe wirklich im Moment gedacht, dass ich jetzt aber noch nicht gehe.

00:37:10: Aber ja ... Es ist dann wieder gekommen und er war nebenan und hat mich auf die Rücken und Fohren aufgeklopft.

00:37:19: Er hat natürlich nichts genutzt, weil das war ein Kehlkopf-Kampf.

00:37:23: Ich hatte schon etwas Angst, da hatte ich wirklich Angst.

00:37:32: Und du Roland, das klingt jetzt grauhaft so dabei sein und eigentlich nichts machen zu können.

00:37:38: Das war schon so, es war wirklich dramatisch.

00:37:42: Aber da kam dann vielleicht etwas aus der eigenen politischen Erfahrung.

00:37:47: einfach hier bleiben und da sein.

00:37:51: So gut geht die Sicherheit und Ruhe vermitteln und aushalten.

00:37:59: Gibt es etwas, was ihr anderem betroffenen würdet raten?

00:38:03: Oder ist das vermessen?

00:38:06: Ich finde es immer schwierig, Ratschläge zu geben.

00:38:10: Denn jede Situation ist anders und jede Konstellation ist anders.

00:38:16: Aber wichtig ist vor allem, dass man offen mit den Anken darüber reden kann, dass wir von Anfang an eine offene Gesprächskultur retten Der Kopfgarten bewegt, dass man das anspricht und miteinander darüber schwetzt.

00:38:34: Ich glaube, das hilft schon als wenn wir nicht mehr so überlegt sind oder nichts sagen sollen.

00:38:41: Am Schluss gibt es wieder einen Abstand, weil so viel ungesagt da ist.

00:38:46: Und ich denke, das klingt bis jetzt gut.

00:38:50: Das würde ich wirklich allen empfehlen.

00:38:54: Auch die Ehrlichkeit, die du hast ... Wenn ich dann auch etwas sage, weisst du, in Zukunft musst du dich nicht damit rechnen.

00:39:08: Ich glaube, das erlebst du nicht mehr.

00:39:10: Das scheint vielleicht für andere ganz brutal, aber für mich ist es einfach eine Tatsache.

00:39:18: Und was für mich, aber eben kann nicht jeder so handhaben ... dass man sich nicht abzielen lässt, sondern dass man versucht wirklich kleine Sachen von euch zu haben.

00:39:33: Und es geht einem einfach besser, wenn man sich auch nicht abzuziehen lässt.

00:39:40: Was wünscht ihr euch für die Zukunft?

00:39:43: So wie ich euch kenne, habt ihr noch einen Plan?

00:39:49: Wir machen noch, wann wir können ... Wir waren gerade in Südfrancki in der Fähre und kämpften mit dem VW-Bus.

00:40:02: Schön wäre, wenn wir wirklich ein Reischen mit einem VW Buss machen können.

00:40:09: Ich komme zwar nicht mehr ins VW Bus, muss mir helfen, aber irgendwie schaffen wir das schon.

00:40:17: Ein anderes Kapitel ist natürlich, dass man aus dem Haus ausmüren muss.

00:40:21: Weil das einfach zu wenig behindertengerecht ist und vom Aufwand her mit der ganzen Umgebung nicht mehr zu stemmen ist.

00:40:30: Darum zügeln wir jetzt in einer Wohnung.

00:40:36: Erst dachte ich, wie es wird.

00:40:37: Das Haus, das wir so lange drin gewohnt haben, muss hinter uns gehen lassen.

00:40:42: Aber irgendwie ist unser Tag gelungen, dass man uns auf die Wohnung freuen kann und sagen, wohnigeinrichtet sich dort ein.

00:40:52: Leben ist auch wieder eine schöne Herausforderung und dass man mit einer gewissen Neugieritz auf ... auf das Kapitel zugehen.

00:41:00: Klar gibt es noch die ganze Räume vom Haus, ist schon ein bisschen kramm, vor allem weil ... Das bleibt jetzt natürlich an mir, ich will einfach Sachen von Naseheben und sagen Mulden oder Mitnähe.

00:41:14: Aber ja, es ist auch... ein gutes Training vom Abschied nehmen, oder?

00:41:20: Das Raum vom Haus.

00:41:22: Man nimmt so viele Sachen in die Hand, was mit den Erinnerungen verbunden ist und man sagt, weiss du noch!

00:41:28: Und das haben wir doch hier und da.

00:41:29: Und das kauft man dort einen Tee.

00:41:32: Dass man bewusst sagt, aber das brauchen wir jetzt nicht mehr.

00:41:35: Dann geht es entweder ins Brockenhaus oder im Mulden.

00:41:40: Und ihr seid schon sehr lange zusammen, oder?

00:41:42: Sie hatten auch früher Kinder.

00:41:44: Roland, du warst von der ersten Tochter, glaube ich.

00:41:49: Und in diesem Fall muss ich wieder recht ... Gut

00:41:52: zu sein.

00:41:53: Ja, recht jung!

00:41:57: Ich nehme jetzt mal an, dass die Gesprächskultur, die wir jetzt haben, das schon immer so ...

00:42:12: Ja,

00:42:12: das ist so.

00:42:12: Ich

00:42:13: denke schon, dass wir immer einen sehr offenen und realistischen Umgang hatten oder eben nicht irgendwie Sachen ausgesprochen haben, weil man denkt, es könnte dem anderen zu nahe gehen, sodass wir über alles geschwätzt haben.

00:42:31: Und in diesem Sinne ist es einfach ein Weiterführer unserer Beziehungskultur.

00:42:37: Aber das ist jetzt nicht mehr umso mehr wert?

00:42:39: Ja, eindeutig.

00:42:42: Eindeutige.

00:42:43: Es wäre sicher schwierig, wenn man das jetzt neu müsste quasi sich erarbeiten oder?

00:42:48: Dann würde es ... ja, Sachen, die über ... vor fünf, vierzehn Jahren eh gewachsen sind plötzlich irgendwie über den Haufen rühren und das sei fast eine Schwierigkeit.

00:42:57: aber so ist es wirklich einfach ... Das Kontinuum geht weiter, wie wir es schon vorher gingen.

00:43:04: Der Vorteil ist, dass wir so früh ein Kind gehabt haben.

00:43:07: Dass wir früher wieder mehr Freude waren und uns in grossen Reisen machen konnten.

00:43:15: Immer mit dem Velo Südamerika Himalaya und all das.

00:43:20: Das hat uns geholfen, dass alle das schon gemacht haben.

00:43:24: Und wir haben natürlich Kinder, die ... Wir

00:43:29: haben

00:43:29: Kinder überall heimgenommen!

00:43:31: und haben uns nie eingegangen gefühlt?

00:43:35: Ja, das haben wir jemanden gesehen.

00:43:37: Es war wahrscheinlich ein Vorteil gewesen, dass wir so junge Kinder hatten.

00:43:42: Man studiert dann gar nicht so viel oder?

00:43:44: Man hat ganz viele automatisch gemacht, die eingepackt sind irgendwo mitgegangen.

00:43:52: Und es funktioniert gut, wenn man älter ist, viel mehr überleitet und organisiert und studiert und macht.

00:44:01: Man hat das immer so ein bisschen improvisiert.

00:44:06: Das ist gut gegangen und ich denke schon, dass es einen wichtigen Punkt gibt wo du ansprichst, dass wir als Frühe auch wieder daran können diese Sachen machen die uns gelustet haben was wichtig war oder wo andere dann vielleicht ja erst ... in die Pensionierungszeit verschieben.

00:44:24: Vorher waren noch Kinder, wo man schauen muss und plötzlich fehlt an dieser Zeit.

00:44:28: Das war uns vergönnt, dass wir diese Zeit vorhin schon hatten.

00:44:34: Gibt es etwas Anji, wenn du einen Wunsch frei hättest?

00:44:38: Nehmen wir mal weg, krankt wer nicht hier.

00:44:44: Wo du dich wünscht.

00:44:45: Ein grosser Wunsche noch!

00:44:48: Ein ganz grosser wunsch ist ... dass unsere Kinder glücklicher sind.

00:44:54: Das ist mir der grösste

00:44:57: Wunsch

00:44:59: und das auch nicht in einer Angst leben, dass ein Läs überkommt, wenn es nicht gelingt.

00:45:08: Dass gewisse Unbeschwertheit auch sich bewahren

00:45:12: könnte?

00:45:13: Mein Wunscht ist ... Ich weiss wirklich, wie unterschiedlich ein Läß kann verlaufen oder es gibt genädigere Verläufe.

00:45:22: Wir sind verläuft und ich hoffe, dass du einen Gnädigeren verlaufen hast.

00:45:29: Aber bist du auf jeden Fall in guter Hand?

00:45:32: Auf alle Fälle!

00:45:35: Nur schon will ich einfach, wie man sie nicht gerne hat.

00:45:39: Das ist ja begegenseitig...